Réflexions sur la maladie chronique et un mariage enrichissant

Dans cet article

• Raconter les choses étranges que mon corps a fait
• Rencontrer le chevalier en armure brillante
• Toi, moi et la maladie - un trio improbable
• Compter les bénédictions
• Aimer le conjoint en maladie et en santé

J'ai un trouble héréditaire du tissu conjonctif qui affecte tous les domaines de ma santé physique. Et j'ai un mariage complet, heureux et enrichissant, la vie de famille et la vie professionnelle. Souvent, les gens qui connaissent mes difficultés de santé me demandent comment je le fais, ou comment nous le faisons.

Pour répondre à cette question, je dois vous raconter mon histoire - notre histoire.

Raconter les choses étranges que mon corps a fait

Je n'ai jamais apprécié la santé «normale» parce que mon corps n'a jamais fonctionné comme le fait les corps «normaux». Je suis connu pour m'évanouir au hasard dans les endroits les plus gênants, pour disloquer ma hanche tout en montant sur mon vélo et pour lutter plusieurs fois mon épaule pendant la nuit en dormant. Ma rétine, on m'a dit est tellement endommagée que j'ai des déficits dans ma vision périphérique qui feraient de la conduite d'une très mauvaise idée.

Mais à l'œil non formé, j'ai l'air assez «normal» la plupart du temps. Je suis l'une des millions de personnes atteintes d'une maladie invisible qui n'a été diagnostiquée que plus tard dans la vie. Avant cela, les médecins me considéraient comme un mystère médical, tandis que des amis me posaient parfois maladroitement des questions sur les choses étranges que mon corps a fait, et le reste du monde n'a rien remarqué de l'ordinaire.

Mes laboratoires n'ont jamais été «normaux» pour que quiconque me dise que mes problèmes de santé étaient tous dans ma tête, et jusqu'à l'âge de 40 ans, alors que j'ai finalement diagnostiqué, j'ai continué à entendre une variation sur le thème de «nous savons qu'il y a quelque chose de physiquement mal avec vous , mais nous ne pouvons pas comprendre exactement ce que c'est."

Les diagnostics erronés et la collecte de diagnostics tangentiels qui ne cessaient de s'accumuler, apparemment déconnectés les uns des autres et étrangement déconnectés de moi.

Rencontrer le chevalier en armure brillante

Mon mari, Marco, et moi nous sommes rencontrés lorsque nous étions tous les deux des doctorants.C. Berkeley.

Quand il est arrivé chez moi, je me remettais d'une blessure. Il m'a apporté de la soupe et ce qu'il pouvait faire pour aider. Il a proposé de faire la lessive et de saupoudrer. Quelques jours plus tard, il m'a emmené à un rendez-vous médical.

Nous étions en retard, et il n'y avait pas de temps pour cacher sur les béquilles. Il m'a porté et a commencé à courir, et m'a amené à l'heure. Quelques mois plus tard, je me suis évanoui sur le siège du passager pendant qu'il conduisait. Je n'ai pas été diagnostiqué à l'époque et je n'ai reçu mon diagnostic que plusieurs années plus tard.

Pendant les premières années, il y avait toujours cette idée partagée qu'un jour je découvrirais ce qui n'allait pas avec moi et ensuite je le réparerais.

Quand j'ai finalement été diagnostiqué, la réalité s'est installée. Je ne récupérerai pas.

Toi, moi et la maladie - un trio improbable

J'ai peut-être des jours meilleurs et pires, mais la maladie sera toujours avec moi. Dans des photos de nous deux, nous sommes toujours au moins trois. Ma maladie est invisible mais toujours présente. Il n'était pas facile pour mon mari de s'adapter à cette réalité et de laisser tomber l'attente que je pouvais guérir et être «normal» si nous trouvions le bon médecin, la bonne clinique, la bonne alimentation, le bon quelque chose.

Lâcher l'attente de la guérison en présence d'une maladie chronique ne signifie pas abandonner l'espoir.

Dans mon cas, cela m'a laissé de la place pour m'améliorer, car l'attente, enfin, n'était pas l'attente impossible de se rendre «bien» ou de devenir «normal» - ma normale et mon bien-être sont différents de la norme.

Je peux parler de la nutrition devant des centaines de personnes et parler d'une luxation spontanée de l'épaule, répondre aux questions avec un visage souriant et être invité en tant que haut-parleur. Je peux m'évanouir soudain tout en apportant des restes aux poulets le matin et me réveiller dans une mare de sang sur l'assiette cassée, choisir les éclats de mes blessures, entraver dans la maison pour nettoyer et continuer à avoir un jour raisonnablement productif et heureux.

Compter les bénédictions

Mon état de santé rendrait difficile pour moi de me rendre à un bureau pour un emploi structuré dans un lieu de travail «normal». Je me sens tellement chanceux d'avoir l'éducation, la formation et l'expérience pour travailler d'une manière plus créative et moins structurée, ce qui me permet de gagner ma vie en faisant un travail gratifiant et stimulant.

Je suis un thérapeute nutritionnel à plein temps et je travaille via des appels vidéo avec des clients du monde entier, en préparant des plans de nutrition et de style de vie individualisés pour les personnes souffrant de problèmes de santé chroniques et complexes. Mon niveau de douleur monte et descendant et les blessures et les revers peuvent se produire dans des moments imprévisibles.

Imaginez vivre dans une belle maison, sauf qu'il y a toujours une musique désagréable. Parfois, c'est vraiment bruyant et parfois c'est plus silencieux, mais ça ne disparaît jamais vraiment, et vous savez que ce ne sera jamais complètement. Vous apprenez à le gérer, ou vous devenez fou.

Je suis incroyablement reconnaissant d'être aimé et d'aimer.

Je suis reconnaissant à Marco de m'aimer comme moi, d'avoir fait le travail acharné d'accepter les surprises imprévisibles, les hauts et les bas, de regarder ma souffrance sans toujours pouvoir le changer. M'admirer et être fier de moi pour ce que je fais tous les jours.

Aimer le conjoint en maladie et en santé

So many couples even loosely following the traditional wedding ceremony promise to love their spouse “in sickness and in health” - but often, we underestimate what this means in the case of lifelong chronic illness, or of a grave illness that comes on suddenly, such comme diagnostic de cancer ou un accident grave.

Nous, Occidentaux, vivons dans une société où la maladie, en général, est endémique, les accidents sont courants et le cancer est plus répandu que n'importe lequel d'entre nous le souhaite.

Mais parler de maladie, de douleur et de mort est tabou à bien des égards.

Les conjoints bien intentionnés peuvent dire la mauvaise chose ou s'enfuir de peur de dire la mauvaise chose. Quels sont les bons mots pour parler de quelque chose de si dur?

J'espère que nous pourrons tous intensifier notre jeu et être assez courageux pour tenir l'espace les uns pour les autres dans nos souffrances, pour avoir la force juste pour être là et exprimer notre vulnérabilité. Si seulement en disant «Je ne sais pas quoi dire» quand il n'y a pas de mots tout en tenant de l'espace avec amour et authenticité.

Aussi dur que pour tenir cet espace, il est important de se rappeler qu'il est rempli d'amour et brille de la lumière que seul l'amour peut donner.

Cette lumière lumineuse est une lumière de guérison. Pas dans le sens miraculeux de retirer instantanément la maladie et la souffrance, mais dans le sens plus profond et plus réel de nous donner la force et l'espoir de continuer à vivre, à travailler, à aimer et à sourire dans nos corps imparfaits dans ce monde imparfait.

Je crois profondément que ce n'est que de reconnaître et d'aimer les imperfections de notre corps et du monde que nous pouvons vraiment comprendre la beauté de la vie et donner et recevoir l'amour.